Hondarribia Marlaxka Xake kluba.- Aurtengo ekainaren 13an eta 14ean Erdi Aroko Azokaren beste edizio berri bat ospatuko da Hondarribian eta urtero bezala gure klubak aldibereko partidak antolatuko ditu goiz eta arratsaldez.

Hondarribiko Udaleko Turismo Sailak antolaturiko ekimen hau herriko Alde Zaharrean burutuko da, eta gure taldeko ordezkariak, ohitura jarraituz, azken momentuko aldaketarik ez badago, pasa den urtean egin zuten  antzera, Kasino Zaharreko lorategian kokatuko dira. Bertan xakeaz gain, arku tiroketa, zaldi eta ponietan ibiltzea, hegazti harrapariak, Erdi Aroko kanpamendu militar bat bisitatu eta beste gauza asko egiteko parada izango duzue.

Partidak larunbatean eta igandean izango dira, goizeko 11:00etatik 14:00etara eta arratsaldeko 17:00etatik 19:00etara. Urtero bezala, ordutegi hau beteko dugu eta bertaratutako jendearen arabera handituko dugu. Bertaratzeko gonbitea luzatzen dizuegu.

Bestetik, ARNASA, Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkarteari laguntza emango diogu datorren igande goizean Hondarribian bere burua agertzera eman dezan. Gure mahaien ondoan beren ordezkariek jarrita izango duen stand informatiboan dibulgaziozko lanak egiten dituzten bitartean, klubeko Patxi Moreno eta Ander Tafall, Euskadiko Infantil mailako txapelduna eta hirugarrena, bertaratzen direnen kontra aldibereko partidak jokatzen ariko dira .

Parte hartu nahi baduzu, baina xakean oso gutxi badakizu, lasai etorri, elkartekoak bertan izango baikaituzu, maisu gazte hauei aurre egiten laguntzen!

ARNASA Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkartea
Gipuzkoan 26 pertsona dira Fibrosi Kistikoa gaitzak eraginda; gaixotasun genetikoa da, arrarotzat hartzen dena, eta oso zaintza zehatzak behar ditu. Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkartetik Osakidetzari gaixo hauei begira «konpromiso handiagoa» eskatzen dio, erakundeak «behar duten arreta osoa eskain diezaien».

Haien aldarrikapenetako bat Bilboko Gurutzetako Ospitaleko Fibrosi Kistikorako gaur egungo Erreferentziako Unitatea garatzea da. Elkartetik nabarmentzen dute «Fibrosi kistikorako Erreferentziako Unitatea izena ematen zaion unitatea berez ez dela hala, ez baitie pazienteei arreta osoa eskaintzen», eta zentzu horretan adierazi dute oso garrantzitsua dela Fibrosi Kistikoak eragindakoak era pertsonalizatuan tratatzea, haientzat egokitutako eremu batean, izan ere arreta bestelako pazienteekin ematen zaienean arazoak izaten dira.

Pertsona hauen tratamendurako, medikazioaz gain fisioterapia ezinbestekoa da. Osakidetzak zerbitzu hori eskaintzen die, baina eragindakoen ustez ez da haiek behar dutena. Hori dela-eta Elkarteak fisioterapeuta sare bat sortu eta finantzatu du, eta honek arreta ematen die «tratamendu berriago eta pertsonalizatuagoekin, haien gaixotasunari begira». Behin eta berriz diote fisioterapia saioak «ez direla kapritxoa, izan ere haien bizitza tratamendu horien baitan dago».

Zer da Fibrosi Kistikoa?
Fibrosi Kistikoa (FK) gaixotasun genetiko kronikoa nahiz ahulgarria da eta funtsean sistema horietan eragiten du: arnasketa aparatua, digestio aparatua eta ugalketa sistema. Dena den, oso kasu gutxietan ematen da; batez beste, 3000 jaiotzetatik 1ean. Hori horrela, gaixotasun arrarotzat hartzen du Europar Batasunak. Gaur egun nahasmendu autosomiko azpirakor hilgarri arruntena da (gene arraro baten 2 kopia beharrezkoak dira, gaixotasuna edo seinale bat azaltzeko) Gaixotasuna modu askotara azal daiteke, baina ohikoena da arnasketarako zailtasun larria izatea. Gazteengan heriotza tasa handia da.
FK gaitza FCTR genearen mutazioak sortzen du. Gene horrek proteina erregulatzaile bat kudeatzen du menbranen artean eta kloroaren kanala izateaz gain, beste garraio bide batzuk ere kontrolatzen ditu.
Adierazi den bezala, ez dago gaixotasuna sendatzen duen tratamendurik eta hilgarria da, baina azken 10 urtetako aurrerapen terapeutiko eta konduktualei esker, kaltetuen bizitza-iraupenak eta kalitateak hobera egin gu. Esaera zahar batek honela dio: “kopetan muxu ematerakoan gatza zaporea hartuz gero, ume gaixoa, sorgin txar batek jota dago eta laster hilko da”; Federico Chopin (1818-1849)ren heriotzak ustez FKak jota, Fanconi sendagilearen gaitzaren deskripzioak 1936. urtean edo gaitzaren ezagupenean nahiz tratamenduan azken 20 urteetan eman diren aurrerapauso itzelek erakutsi dute FKren aldeko ikerketek lagundu dutela afektatuen biziraupena hobetzen.
Gaur egun sendatzen ez bada ere, medikuntzako profesionalak, fisioterapiak eta familiak saiatzen dira sintoma larriak ahalik eta beranduen azaltzeko neurriak hartzen, batez ere funtsezko bi alor hauetan:
1-Zenbait sintomaren aurka botikak hartzen
2-Egunero arnasketarako fisioterapia egiten